La lutte d’une adolescente contre la trichotillomanie, un trouble de l’arrachage des cheveux, révèle des vérités saisissantes sur la honte, la santé mentale, le masquage des émotions et le chemin vers la guérison. 

La honte. Malheureusement, c’est l’un des effets secondaires les plus puissants pour quiconque lutte avec son bien-être émotionnel. Plusieurs facteurs peuvent tenter les individus de céder à cette honte et de cacher les problèmes auxquels ils peuvent être confrontés. 

Mais que se passe-t-il quand la lutte ne peut pas être cachée, ou masquée ? Que se passe-t-il quand tout le monde sait ce que vous vivez ? Et si ces gens ne comprennent pas la santé mentale ?

Pour répondre à ces questions, Darby Allen, une élève du secondaire du sud-ouest du Missouri, montre ses cicatrices à tous. Au cours des quatre dernières années, Allen a enduré une longue et pénible lutte contre la trichotillomanie, ou trouble de l’arrachage des cheveux. En conjonction avec des conseils et des perspectives de médecins et de professionnels, elle partage son point de vue sur la vie avec une lutte qui ne peut pas être cachée.

C’est quoi la trichotillomanie ?

«La trichotillomanie, c’est quand tu as ces envies vraiment fortes, presque impossibles à combattre, de t’arracher tes propres cheveux, souvent de la tête mais parfois des sourcils, des cils ou n’importe où tu as des poils», partage Allen. 

La trichotillomanie, parfois abrégée en «trich», est un comportement répétitif centré sur le corps (BFRB). Bien que la plupart des gens associent le diagnostic à l’arrachage de cheveux, cela peut également se manifester par le grattage de la peau, la morsure des ongles ou d’autres comportements similaires.

Dr Raymund Tan, un psychiatre qui traite régulièrement des adolescents avec la “trich”, ajoute que la trichotillomanie appartient à la catégorie des troubles du contrôle des impulsions. Dr Tan note que la trich a souvent une haute comorbidité avec des problèmes comme l’anxiété, la dépression et le TOC. La plupart d’entre nous avons mordu nos ongles de temps en temps, mais l’intensité et la continuation du comportement aident à différencier une habitude nerveuse légère du trouble authentique.

Pourquoi s’arracher ses propres cheveux?

Les gens demandent souvent à Darby Allen et à d’autres qui luttent contre la trich d’expliquer l’attrait. Pourquoi s’arracher ses propres cheveux? Sur le plan neurologique, personne ne sait avec certitude ce qui cause l’impulsion. Dr Tan note que certaines recherches suggèrent que des facteurs génétiques peuvent jouer un rôle, tandis que d’autres études ont trouvé un «changement dans les densités de matière grise qui corrèle avec le contrôle comportemental».

Allen a déclaré qu’elle trouve la sensation agréable, mais aussi qu’elle offre une sorte de soulagement quand elle est contrariée ou anxieuse. Ce soulagement, cependant, est souvent de courte durée. 

«Quand je suis triste ou anxieuse, j’ai plus d’envies d’arracher. Par conséquent, quand j’arrache, je deviens anxieuse et triste, parce que je pense, ‘Oh non, tout le monde va voir ça’ ou ‘Oh non, je viens d’arracher et c’est une défaite,’» a dit Allen. 

Certainement un cercle vicieux difficile à briser, il peut être étonnamment facile de commencer à s’arracher les cheveux ou à se gratter la peau. Pour Allen, la compulsion a commencé petit. Quand elle avait douze ans, elle a accidentellement arraché un cheveu en satisfaisant une démangeaison sur sa tête.

«Je me suis dit, ‘Ah, ça fait du bien,’ et donc j’ai continué à le faire. Puis finalement j’ai eu une plaque chauve, et là je me suis dit ‘Okay, c’est un problème.’»

Allen, maintenant âgée de seize ans, lutte contre la trichotillomanie depuis le quart de sa vie. Elle a appris, à travers de nombreux hauts et bas, à affronter la nature à la fois personnelle et publique de la trich.

Faire face à une lutte qu’on ne peut pas cacher

La trichotillomanie implique un comportement auto-centré incontrôlable, dirigé vers une partie du corps très visible. Les luttes visibles publiquement comme celle-ci peuvent complètement déconcerter n’importe qui, surtout les enfants et les adolescents.

“J’avais définitivement honte au début parce que… même si ce n’était pas de ma faute, c’était quelque chose que je me faisais à moi-même. Et peut-être que je croyais que c’était de ma faute, que je faisais tout cela,” a dit Allen.

De plus, contrairement à certains problèmes qui ont une haute comorbidité avec la trichotillomanie, comme l’anxiété ou la dépression, la trich exige souvent d’être soufferte en public. Comme Allen l’a noté ci-dessus, le savoir que tout le monde verra ce qu’elle a fait ne fait qu’aggraver l’humiliation qu’elle ressent déjà après avoir tiré.

“Les gens me dévisagent encore en public, et c’est dégradant,” a dit Allen.

Tout en naviguant à travers les hauts et les bas du secondaire, Allen a traversé les cycles de sa trichotillomanie sous l’œil du public, alors que de nombreux membres du public manquent de compréhension de ce syndrome. Si elle profite de quelques mois sans trop tirer, les cheveux d’Allen repoussent épais et bouclés. Après des périodes difficiles, cependant, elle a frôlé la calvitie complète.

Alors que cela serait déjà assez difficile à gérer en privé, ceux de sa communauté ont été témoins de ce cycle, amplifiant chaque développement et la honte qui l’accompagne. Dans la situation d’Allen, masquer sa lutte n’est pas possible de la manière que d’autres pourraient masquer leur dépression ou anxiété, par exemple.

La stigmatisation dans une petite ville

La nature publique de la maladie d’Allen l’a forcée à parler de ses luttes contre la santé mentale, quelque chose que les gens vivant dans de petites communautés ont historiquement trouvé difficile à faire. Se masquer est très valorisé dans ces communautés, tandis que partager ses luttes semble particulièrement difficile. C. J. Davis, PDG de Burrell Behavioral Health à Springfield, Missouri, diagnostique la racine de ce problème.

«Les régions rurales sont des régions fières,» a dit Davis. «Elles sont souvent plus privées. Elles ne veulent pas nécessairement parler de ce qui se passe dans leurs familles. La famille est sacrée, et les secrets de famille le sont aussi.» 

Un stigmate ou une honte entoure souvent la discussion de ces problèmes traditionnellement privés, avec une peur qu’on puisse paraître faible ou vulnérable en cherchant des soins de santé mentale. «En tant que parent, spécifiquement dans les régions rurales, vous amènerez votre enfant pour un examen physique chaque année. Mais combien de fois irez-vous faire un bilan de santé de la tête, avec un psychiatre local ou un conseiller? Ça arrive presque jamais,» a partagé Davis.

Forcée d’en parler

L’environnement culturel dans de nombreuses petites communautés facilite l’impulsion de masquer ses luttes, mais complique la capacité réelle de le faire. Cette attitude communautaire a fourni la toile de fond pour le début de la bataille d’Allen avec la trichotillomanie.

Sans l’option de garder sa lutte secrète, elle a dû faire face à cet état d’esprit nuisible et servir d’éducatrice pour ses pairs, tout cela à l’âge tendre de douze ans. «Venir d’une petite ville, pas beaucoup de gens savent ce qu’est la trichotillomanie,» dit Allen. «Je ne savais même pas ce que c’était jusqu’à ce que je l’aie.»

Bien qu’il y avait de nombreux sujets qu’elle aurait préféré discuter dans les couloirs de l’école, elle a défini la trichotillomanie à ceux autour d’elle et a expliqué ses problèmes encore et encore. 

«Les gens m’ont demandé si je consommais des drogues ou si j’avais un cancer,» raconte Allen. «Peut-être que j’aurais eu ce genre de questions peu importe où j’habitais, mais c’est difficile d’être différent dans une petite ville.»

L’intimité des perruques — une question d’essais et d’erreurs

Environ deux ans après le début de sa lutte avec la trichotillomanie, Allen a décidé de prendre «la voie de la perruque.» Elle voulait quelque chose qui non seulement couvrirait les zones chauves qu’elle avait accumulées, mais l’aiderait aussi à lutter contre l’envie de tirer. 

Beaucoup de personnes atteintes de trichotillomanie portent des perruques traditionnelles, souvent pour cacher leur lutte. Allen, cependant, savait qu’elle continuerait à se tirer les cheveux seule ou la nuit, quand elle enlèverait la perruque. Ainsi, la perruque ne servirait qu’à cacher ses plaques chauves, mais ne ferait rien pour les faire disparaître. Cela l’a incitée à chercher un type différent de perruque. 

Avec l’aide de ses parents, Allen a découvert un salon qui a innové un système capillaire conçu pour aider les femmes atteintes de trichotillomanie à combattre l’envie de se tirer les cheveux et à faire repousser leurs cheveux naturels dans le processus. Leur perruque unique offrait un recouvrement en maille sur les cheveux naturels, empêchant la personne de pouvoir tirer dessus.

«Ça m’a vraiment fait du bien,» a dit Allen. «C’était rafraîchissant presque — une nouvelle tête. Passer de presque complètement chauve à avoir une tête pleine de cheveux que je ne peux pas arracher. C’était chouette, mais ça avait aussi ses inconvénients.»

Après quatre mois d’utilisation de ce système capillaire, la famille Allen a décidé d’arrêter le traitement. C’était une leçon sur la faillibilité des tentatives de dissimulation. La perruque, bien qu’elle ait donné à Allen plus de confiance, n’a finalement pas pu l’aider à gérer sa trichotillomanie à long terme. Dans les ruines de ce plan de traitement, Allen s’est sentie découragée.

«Je me suis dit, ‘Si ça ne peut pas m’aider, qu’est-ce qui pourrait?’» 

La réponse est venue d’où elle ne s’y attendait pas. 

«Vaincre» la trichotillomanie

Peu de temps après que les techniciens du salon aient retiré de manière permanente la perruque d’Allen, les choses ont commencé à changer pour le mieux. Allen se sentait super bien après avoir passé un jour ou plusieurs jours sans se tirer les cheveux. Elle s’assurait toujours de partager cette nouvelle avec ses parents et sa famille, qui célébraient les petites victoires. Cela a poussé la mère d’Allen à faire un achat impulsif — juste trois dollars à la pharmacie — qui s’est avéré plus efficace que toute méthode de traitement précédente. 

«Je tenais compte du nombre de jours où je n’avais pas tiré sur mes cheveux avec un tableau blanc,» a dit Allen. «Il était accroché à la porte de ma chambre et chaque nuit où je ne tirais pas, j’écrivais le nombre. Donc, ça disait, ‘Nous avons passé tant de jours sans tirer.’»

Pour la première fois en deux ans, Allen a passé des semaines sans se tirer les cheveux. Après un mois, il y a eu une célébration. Après trois, une autre.

Après que une année se soit écoulée, Allen et sa famille étaient aux anges. Ses cheveux avaient repoussé, blonds et magnifiques, recouvrant la mémoire des zones chauves qui marquaient autrefois sa tête. Cela a mené à la plus grande célébration de toutes. Sur Facebook, la mère d’Allen a proclamé que sa fille avait « vaincu la trichotillomanie. » 

Même si elle méritait sans doute ces éloges, soumettre encore une fois le processus de rétablissement d’Allen à l’examen public avait ses inconvénients.

« Ça faisait du bien, évidemment, » a dit Allen. « Mais aussi, qu’est-ce qui va se passer quand tous ses amis Facebook verront que j’ai de nouveau des zones chauves ? Je ne veux pas que ça soit comme, ‘Ah, j’ai vaincu la trichotillomanie,’ et puis tout à coup, ce n’est plus le cas. »

Peu après son 365e jour sans s’arracher les cheveux, Allen a commencé à ressentir les anciennes impulsions. Elle les a trouvées historiquement difficiles à combattre.

Rechute et le chemin vers l’acceptation

« Quand ça s’est approché d’une année, tout le monde a recommencé à en parler, alors l’idée de m’arracher les cheveux est revenue dans mon esprit, » a dit Allen. « Un jour, j’ai pensé que ça ferait du bien de tirer, et c’était le cas. Je me suis dit, ‘Ah, c’est juste une fois. Oublions ça et ne le faisons plus.’ Mais ensuite, ça a continué à se produire. J’ai gardé le secret pendant un moment, mais on ne peut le garder secret très longtemps avant que les zones chauves commencent à apparaître. » 

Ce revers a brisé la fierté qu’Allen avait en elle-même. Cela aurait déjà été assez difficile à endurer en privé. Mais tout le monde connaissait l’histoire de succès d’Allen. La porte de sa chambre, les comptes de médias sociaux de ses proches, et même son cuir chevelu proclamaient ses triomphes.

La honte, qu’elle avait réussi à éviter pendant plus d’un an, était revenue. Comme mentionné ci-dessus, Allen a initialement caché la résurgence de son habitude. Cela n’a fait que préparer le terrain pour la culpabilité. 

« Garder le secret était mauvais. Tout le monde disait, ‘Tu as passé une année sans t’arracher les cheveux. Nous sommes tellement fiers de toi.’ Mais au fond, je savais que même si j’avais passé une année, je m’arrachais de nouveau les cheveux et je ne m’étais pas vraiment rétablie. Tout le monde me félicitait et je pensais, ‘Je ne mérite pas ça.’ »

Même si cette rechute ne rend pas son année sans s’arracher les cheveux moins remarquable, Allen a dû accepter qu’elle pourrait devoir combattre la trichotillomanie toute sa vie. 

Nouvel objectif : apprendre à vivre avec la trich 

«La trichotillomanie est à vie,» a dit Dr. Tan. «Les patients peuvent avoir des moments où ça va assez bien, pis des fois, c’est exacerbé. L’important, c’est de stabiliser ça. Si on peut faire ça, ça peut vraiment avoir un gros impact sur leur qualité de vie.»

Allen utilise encore son vieil ami, le tableau blanc, pour suivre ses jours sans s’arracher les cheveux. Présentement, elle est à 21 jours sans tirer. Elle a appris à prendre les choses au jour le jour, à continuer d’essayer, et à se pardonner.

«Des fois, les gens disent que la guérison, c’est pas linéaire,» a dit Allen. «Ils ont raison, et savoir ça aide.» 

Par-dessus tout, Allen a appris à accepter que sa susceptibilité aux impulsions de tirer n’est pas du tout de sa faute. 

Surmonter la honte 

Selon Davis, surmonter la honte qui accompagne souvent les problèmes de santé mentale ouvre la voie à la guérison. 

«La honte est un moteur particulièrement saillant dans la stigmatisation de la santé mentale, et l’impact global de ça, c’est que les gens souffrent en silence,» a dit Davis. «La conséquence ultime de souffrir en silence, c’est que les gens n’accèdent pas aux services.»

Davis a expliqué que quand un enfant commence à montrer des «symptômes psychiatriques», ça prend statistiquement de six à huit ans à la famille pour lui fournir un traitement. Il croit que ce «retard de soins» est un des résultats les plus alarmants de la honte et de la stigmatisation.

«Si vous ne traitez pas une infection dès que vous l’attrapez, pouvez-vous imaginer à quoi elle ressemblerait dans votre corps six à huit ans plus tard? La santé mentale, c’est pareil. Si vous négligez les premiers symptômes, au fil du temps, quand vous allez ensuite chercher un traitement, ce pronostic de traitement est beaucoup plus réservé et difficile,» a dit Davis.

Heureusement pour Allen, elle a finalement surmonté la honte qu’elle ressentait. Elle a réalisé que «souffrir en silence» ne faisait que la faire se sentir pire. 

«J’ai vraiment eu honte de ça pendant un bout, mais après un moment, je me suis juste dit, ‘Pourquoi j’ai honte? C’est pas de ma faute,’» elle a dit.

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Résister à l’impulsion de se masquer

Bien que la nature très publique de la trichotillomanie ait d’abord intimidé Allen, elle a appris à l’utiliser à son avantage. Après deux ans à lutter contre la trichotillomanie, Allen a décidé d’utiliser ses propres réseaux sociaux comme plateforme de discussion sur le trouble. Au lieu de laisser les gens spéculer sur son combat, elle en parle, elle-même. Elle réfléchit au fait que d’être ouverte sur ses luttes l’a à la fois rendue plus forte et lui a permis de se connecter avec d’autres qui luttent contre la trichotillomanie.

«J’ai juste décidé de l’accepter,» a dit Allen. «Je voulais que les gens sachent que ouais, je pourrais avoir l’air différente, mais je ne vais pas laisser ça me déprimer.»

Allen espérait qu’elle pourrait aider d’autres personnes aux prises avec leur santé mentale dans les petites villes à réaliser qu’ils n’ont rien à avoir honte. Elle voulait encourager les gens à profiter des avantages de tendre la main aux autres.

L’importance d’un solide réseau de soutien

Allen cite ses parents et ses sœurs comme son principal soutien tout au long de son parcours, mais souligne également l’importance d’avoir de bons amis.

«C’est tellement important d’avoir des gens qui peuvent, un, vous tenir responsable, et deux, vous soutenir si vous ne vous en sortez pas bien. Je conseillerais définitivement aux gens de tendre la main aux autres,» a dit Allen.

Se connecter avec d’autres a également permis à Allen de surmonter le stigma qu’elle sentait attaché à elle dans sa communauté. Trouver des gens qui la soutenaient et la comprenaient l’a propulsée vers la guérison et l’a aidée à se débarrasser de sa honte inutile.

«Je n’ai pas passé autant de jours sans tirer comme avant, mais je sens que je suis en train de me rétablir. Je n’ai plus honte de qui je suis ni de ce que je traverse, et j’ai des gens qui m’aiment et qui m’écoutent. C’est suffisant.» Si vous avez une personne compréhensive à qui parler, c’est plus facile d’ignorer les autres qui ne comprennent tout simplement pas.

La science du soutien : effets sur le cerveau

Davis confirme les effets positifs de se tourner vers les autres, citant la solitude comme un facteur majeur dans de nombreuses conditions psychiatriques.

«L’isolement et la solitude pèsent sur l’anxiété, la dépression, et les idéations suicidaires,» a dit Davis. «Une des raisons pour lesquelles les soutiens et les groupes de soutien ont été si importants pour les gens au fil du temps, c’est pour obtenir cette connexion avec d’autres qui vivent des choses similaires, ou qui peuvent soutenir ce qu’ils vivent.»

Davis a également expliqué ce qui se passe dans le cerveau quand on communique ses préoccupations à d’autres. Le côté droit du cerveau gère les émotions qui sont souvent difficiles à expliquer ou à mettre en mots. Cependant, en parlant à quelqu’un d’autre, les deux hémisphères communiquent, permettant au côté gauche du cerveau de donner un langage à ces émotions.

«Souvent, quand vous soutenez quelqu’un, vous ne réalisez même pas que cela se passe,» a dit Davis, «mais vous faites en fait partie d’un processus neural, psychologique où les gens prennent des émotions brutes, non modulées et les transfèrent à une autre partie du cerveau. Juste être là pour eux et les soutenir permet à ces émotions vraiment difficiles de commencer à avoir des mots.» 

Ainsi, parler aux autres favorise la guérison, tout comme abandonner la honte. Allen souhaite avoir su cela dès le début. Elle se consacre maintenant à s’assurer que les autres se sentent à l’aise de partager leurs luttes, peu importe leur emplacement ou le climat culturel.

Le conseil d’Allen : tendez la main

À seize ans, Allen a acquis une sagesse au-delà de ses années. Lorsqu’on lui a demandé quel conseil elle donnerait à quiconque lutte avec la santé mentale dans une petite ville ou une communauté insulaire, elle a répondu immédiatement et avec enthousiasme.

«T’as pas à te conformer à c’que pense une p’tite communauté», a dit Allen. «Fais pas attention à c’que les gens disent de toi… Je pense que c’est le principal. Fais-toi-en pas. Les gens vont parler, alors laisse-les parler. C’est leur problème.» C’est pas ton job de convaincre les gens de la réalité, ni de leur raconter tous tes combats. Par contre, jaser avec des proches de confiance, c’est la seule manière sûre d’éliminer la honte.

L’affirmation d’Allen fait écho aux conseils de Davis contre le fait de souffrir en silence. Les effets catastrophiques de la honte sont aussi vérifiables et nombreux que les avantages de demander de l’aide et de recevoir du soutien.

«Le soutien, c’est l’essence et le cœur de tous les chemins vers la guérison pour presque toutes les conditions de santé mentale», a dit Davis.

La trichotillomanie, comme toute lutte de santé mentale, vient souvent par vagues. Pour affronter sa tempête, sois résilient, indulgent, et ancre-toi toujours dans un réseau de soutien solide.

Cet article fait partie de la collection d’articles Amplify de Supportiv.